中新健康丨专家：罕见病患者需医疗、中新支持教育、健康家罕见病就业等多维度支持

2025-09-09 13:32:30 来源：中国新闻网 作者：刘阳禾 责任编辑：刘阳禾 2025年09月09日 13:32　来源：中国新闻网 大字体 小字体 分享到：

　　中新网北京9月9日电(记者 赵方园)“教育拒收率从54%降至39%，丨专阳江市某某信息技术维修网点完成本科及以上教育的需医患者比例从2019年的17.78%上升到2025年的19.46%；但仍有41%的患者仍无法入学，群体就业率不足一半。疗教”日前，育业在“从罕见到无限”罕见病主题演讲中，等多北京病痛挑战公益基金会创始人、维度理事长王奕鸥分享了成骨不全症群体的中新支持最新调研数据。

　　数据的健康家罕见病背后，是丨专真实的生命困境。她举例：“许多刚刚开学的需医瓷娃娃此刻坐在课堂里，一整天不喝水，疗教阳江市某某信息技术维修网点就是育业因为上厕所不方便”；一位中年病友对她说，“最怕的等多不是死，而是老后无人帮我翻身。”

　　因此，王奕鸥呼吁社会各界持续关心和帮助罕见病患者：推动教育包容，为罕见病患者提供更多无障碍设施与灵活的教育方式，保障其平等受教育权；创造更多适配的就业机会，拓宽其职业路径；建立更完善的保障体系，覆盖从医疗到养老的全方位支持，让罕见病患者有尊严地生活、无后顾之忧地老去等。

　　“从罕见到无限”罕见病主题演讲由北京病痛挑战公益基金会联合新华公益共同策划，活动邀请了七位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者，他们从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享，呼吁公众关注罕见病群体，助力构建更加包容、温暖的社会环境。

　　北京协和医学院讲课教授、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军，是业内公认的“老医保人”。退休前，他致力于解决罕见病患者的医疗保障问题。退休后，他拿起相机走访各地，用两年多时间，拍摄了上百位罕见病患者。

　　在接受中新健康采访时，熊先军坦言，罕见病患者急迫需求与政策漫长周期落差巨大，他希望社会关注成为企业回归谈判桌的推力，让全国统一的合理价格真正落地，实现患者、企业和医保的三方共赢。(完) 更多精彩内容请进入健康·生活频道